×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с КУ и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Ситуация с топливом в Кабардино-Балкарии остается напряженной

Водители в Нальчике пожаловались, что ситуация с дефицитом топлива на заправках и многочасовыми очередями не улучшается, на фоне проблем подорожал и газ.

Очередь на АЗС. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Поручение Владимирова меньше использовать транспорт вызвало иронию у жителей Ставрополья

Подчиненные губернатора Ставропольского края Владимира Владимирова игнорируют его указания меньше использовать служебный транспорт на фоне топливного кризиса. Для реальной эффективности им стоит пересесть на общественный транспорт, велосипеды, заявили местные жители в Telegram.

Елена Патяева беседует с сотрудником полиции. Скриншот фото "Слово защите" https://t.me/endoflaw/1183. Елена Патяева покинула Чечню

После освобождения из отдела полиции в Грозном Елена Патяева уехала из Чечни сразу, как только у нее появилась возможность.

АЗС. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Владимиров повторно потребовал от чиновников сократить использование транспорта

Губернатор Ставрополья Владимир Владимиров потребовал от подчиненных сократить использование служебного транспорта на фоне сложной ситуации с топливом. С аналогичным требованием он выступил полтора месяца назад.

Южный окружной военный суд в Ростове-на-Дону. Фото: Правительство РО
Житель Ингушетии приговорен к длительному сроку за помощь террористам

Южный окружной военный суд в Ростове-на-Дону признал жителя Ингушетии Багаудина Ахметова виновным в пособничестве участникам незаконного вооруженного формирования и приговорил его к 13 годам строгого режима.

Баннер, посвященный 75-летию со дня рождения Ахмата Кадырова. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=abxMbMDuFo4 Юбилей Ахмата Кадырова отметился сотнями мероприятий и критикой культа личности

К 75-летию со дня рождения Ахмата Кадырова с заявлениями выступил ряд политиков, а власти Чечни приурочили к юбилею сотни мероприятий, благотворительных и общественных акций. При этом один из читателей пожаловался на перекрытия дорог из-за торжественного мероприятия, а критики чеченских властей указали на насаждение культа личности бывшего главы республики.

Персоналии
Лена Патяева в суде 27.11.2025. Фото https://t.me/endoflaw/1789
11:24, 24 августа 2026
Патяева Елена