×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
00:54, 3 июля 2020

Семья из Кисловодска добилась от властей дорогостоящего лечения младенца

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Восьмимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией сделали первую инъекцию жизненно необходимого препарата, который ранее отказывался предоставить Минздрав. Чтобы получить необходимое лечение, потребовалось решение Ставропольского краевого суда и ЕСПЧ.

Как сообщал "Кавказский узел", 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя удовлетворил иск семьи из Кисловодска об обеспечении девочки лекарством "Спинраза" за счет краевого бюджета. Краевой Минздрав подал апелляцию на решение райсуда в Ставрополе, но проиграл ее 23 июня. Европейский суд по правам человека, в свою очередь, обязал правительство России предоставить ребенку необходимую медицинскую помощь еще до конца мая. 

В феврале 2020 года врачи назначили девочке с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), лечение препаратом "Спинраза", которое должно было быть обеспечено государством бесплатно. Власти отказались выдать лекарство. 27 апреля девочке стало хуже, она попала в реанимацию.

2 июля восьмимесячная девочка получила первую инъекцию препарата "Спинраза", сообщил корреспонденту "Кавказского узла" адвокат ее семьи Борис Малахов. Адвокат пояснил, что "Спинразу" необходимо вводить в несколько приемов, следующая инъекция предстоит младенцу через две недели. Судя по объемам препарата, закупленным министерством здравоохранения Ставропольского края, необходимые для полного курса инъекции у ведомства есть, отметил Борис Малахов.

Семья девочки распространила сообщение о том, что процедура введения первой инъекции была проведена в Краевой детской клинической больнице командой врачей во главе с главным детским неврологом регионального Минздрава Олегом Аграновичем. "Сегодняшняя процедура, безусловно, стала для нас волнительным событием, но на все 100% она прошла в штатном режиме... Чем раньше дети со СМА получают лечение, тем эффективнее работает лекарство", - приводятся слова Аграновича в сообщении.

"Спинраза" - это поддерживающий препарат, который лишь замедляет развитие болезни, отмечается в сообщении. Полностью излечить девочку может только препарат Zolgensma, который устраняет причину СМА на генном уровне. Стоит он более двух миллионов долларов. Семья девочки собирает средства на этот препарат через православную службу помощи "Милосердие".

Мы обновили приложения на Android и IOS! Будем признательны за критику, идеи по развитию как в Google Play/App Store, так и на страницах КУ в соцсетях. Без установки VPN вы можете читать нас в Telegram (в Дагестане, Чечне и Ингушетии – с VPN). Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в соцсетях Facebook*, Instagram*, "ВКонтакте", "Одноклассники" и X. Смотреть видео "Кавказского узла" можно в YouTube.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Алена Садовская

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Две школы открыты в пострадавших от наводнения дагестанских селах

Модульные школы в пострадавших от весеннего наводнения сёлах — Адильотаре и Цияб-Цилитли — открыты сегодня, отчитались власти.

Магас. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=SmDDmLMZijY Жители Магаса призвали чиновников решить проблему с вандализмом

В Магасе неизвестные повредили фонари, скамейки, детские площадки и зеленые насаждения, пожаловался местный житель в соцсети. Другие жители, комментируя его жалобу, потребовали от властей наказать виновных и установить камеры, а также раскритиковали полицию за отсутствие профилактики вандализма.

Махачкала. Скриншот фото https://web.archive.org/web/20220706033751/https://mkala.ru/mycity/media/29 Махачкалинцы указали властям на нерешенную проблему с хаотичной застройкой города

Проблема хаотичной застройки Махачкалы остается нерешенной длительное время, а многоэтажные здания уже закрывают вид на исторический маяк и создают дополнительную нагрузку на инфраструктуру, указали махачкалинцы. Они раскритиковали власти за бездействие и продолжающееся уничтожение архитектурного облика города.

Назрань. Кадр из виедо https://www.youtube.com/watch?v=jtlcBw1GpAw Состояние дорожной инфраструктуры в Назрани дало повод для критики чиновников

Хаотичная установка лежачих полицейских на дорогах создает опасность для водителей и машин скорой помощи, указал житель Назрани Тимур Шадыжев в своем обращении к властям. Другие местные жители, комментируя его обращение в соцсети, предложили заменить часть лежачих полицейских на камеры.

Блогер из Чечни внесен в реестр иноагентов

Российский Минюст включил в реестр иноагентов выходца из Чечни, видеоблогера Муслима Сатуева*, известного как "ПхIармат".

Жительница Нальчика обвинена в подготовке нападения на верующих

Сотрудники ФСБ отчитались о задержании женщины, которая планировала нападение на одно из религиозных учреждений в Кабардино-Балкарии.