×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Кадр задержания бизнесмена и зоозащитника Тамаза Элизбарашвили. Фото TV Pirveli/ https://tvpirveli.ge/ka/siaxleebi/sazogadoeba/134418-tamaz-elizbarashvili-dakavebulia Зоозащитнику Тамазу Элизбарашвили предъявили обвинение в угрозе убийством

Прокуратура Грузии официально предъявила обвинение бизнесмену и зоозащитнику Тамазу Элизбарашвили - угроза убийством или причинение вреда здоровью. По этой статье ему грозит до одного года лишения свободы.

Сторонники евроинтеграции в Тбилиси в 645-й день непрерывных протестов. 3 сентября 2026 г. Фото MO SE/ Facebook - принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Участники непрерывных протестов в Тбилиси потребовали перемен

Сторонники евроинтеграции Грузии вышли на акцию протеста в Тбилиси в 645-й день подряд, требуя возвращения страны на евроатлантический курс. Среди флагов Грузии, Украины, Евросоюза и США, был флаг Абхазии.

Илья Данилов. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Ереван не выдал России опозиционного журналиста Илью Данилова

Правительство Армении отклонило запрос российских правоохранительных органов о выдаче оппозиционного журналиста Ильи Данилова. После месяца вынужденного ожидания в Ереване бывший координатор липецкого штаба Навального* вернулся в Тбилиси.

Гроб Даура Буавы. Скриншот фото Paper Kartuli от 02.09.26, https://t.me/paperkartuli/29039 Пользователи соцсетей поспорили о версиях смерти Буавы

Часть пользователей Facebook* и Instagram* усомнилась в официальной версии причин смерти блогера Даура Буавы, указав, что его взгляды и публикации ставили его под угрозу, другие призывали к человечности независимо от причин смерти. Высказывания блогера не рассматривались всерьез в Абхазии, и не доверять версии следствия о смерти из-за передозировки наркотиков нет оснований, подчеркнули опрошенные "Кавказским узлом" аналитики.

Сторонники евроинтеграции в Тбилиси в 644-й день непрерывных протестов. 2 сентября 2026 г. Фото MO SE/ Facebook - принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России" Темы депортации Куланина и смерти Буавы были в центре внимания протестующих в Тбилиси

Сторонники евроинтеграции Грузии вышли на акцию протеста в Тбилиси в 644-й день подряд, требуя возвращения страны на евроатлантический курс. Среди лозунгов были требования разрешить россиянину Денису Куланину выезд в третью страну и заявления о насильственном характере смерти уроженца Абхазии Даура Буавы.

Тамаз Элизбарашвили. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Зоозащитник Тамаз Элизбарашвили объявил голодовку после задержания в Тбилиси

Предприниматель и зоозащитник Тамаз Элизбарашвили объявил голодовку в изоляторе в Тбилиси, пожаловавшись на преследование со стороны властей после конфликта с сотрудниками проправительственного телеканала. МВД Грузии заявило, что в отношении Элизбарашвили расследуется дело об угрозах и незаконном хранении оружия.