×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
02:55, 24 марта 2023

Родители больных детей потребовали ввезти в Грузию препарат для лечения ахондроплазии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией пришли с акцией протеста к Минздраву Грузии, чтобы добиться ввоза в страну препарата для лечения этой патологии. Протестующие потребовали встречи с руководством ведомства, но чиновники проигнорировали акцию протеста. 

Акция, участниками которой стали около ста человек, состоялась в Тбилиси 23 марта. Служба безопасности министерства здравоохранения не разрешила активистам войти в здание ведомства.

Протестующие требовали встречи с главой Минздрава Грузии Зурабом Азарашвили или его заместителем Тамар Габуния. Они утверждали, что представители ведомства ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию возоритида - препарата, который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе, передал со ссылкой на прямую трансляцию корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия - врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. Возоритид, применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

Участники акции требовали не только ввоза препарата в страну, но и государственного финансирования. "Цена этих лекарств настолько высока, что государство должно нам помочь спасти наших детей", - заявила одна из участниц акции в эфире телеканала "Формула".

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции, отмечает Netgazeti.

«Каждая встреча начинается с придумывания каких-то оправданий, чтобы найти причину, по которой они не финансируют это лекарство. Но так быть не может, они должны это финансировать», — приводит издание слова участницы акции Кетеван Бегиашвили. Женщина добавила, что 23 марта никто из чиновников Минздрава к протестующим не вышел. 

Другая мать ребенка с ахондроплазией Саломе Габелашвили сообщила, что родители намерены объявить голодовку, чтобы Минздрав обратил внимание на их требования. "Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения", - цитирует ее слова издание Paper Kartuli. 

10 марта родители детей с ахондроплазией опубликовали на сайте петиций manifest.ge обращение к властям с требованием обеспечить больных детей необходимым лекарством. В петиции отмечается, что чиновники на протяжении года обещали родителям решить проблему.

Авторы петиции ставили целью сбор 5 тысяч подписей в свою поддержку. По состоянию на 2.00 мск 24 марта сбор подписей завершен, петицию поддержали 5220 человек. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Погром в аэропорту Уйташ. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Житель Дагестана заочно осужден по делу о погроме в аэропорту Уйташ

Ставропольский краевой суд приговорил к 15 годам лишения свободы жителя Дагестана Рабадана Исмаилова, признав его участником массовых беспорядков в аэропорту Махачкалы осенью 2023 года.

Девушка, спасающаяся от семейного насилия, покидает родной дом. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Правозащитницы рассказали о последствиях для девушек с Северного Кавказа после побега от семейного насилия

Жертв семейного насилия из республик Северного Кавказа, которые были вынуждены сбежать и предать огласке свой случай, в случае возвращения назад в семью чаще всего ожидает лишение всех прав, ограничения свободы, принудительное замужество и даже убийство. Чаще всего главной ошибкой беглянок становятся попытки установить связь с прежними знакомыми, указали правозащитницы.

Иван Кульжанов. Скриншот фото администрации Кировского округа, https://t.me/akgo_18/34936. Боец со Ставрополья убит в военной операции

Иван Кульжанов убит в военной операции на Украине. С ее начала официально признаны убитыми как минимум 982 бойца из Ставропольского края.

Дело об убийстве по мотиву кровной мести. Иллюстрация создана "Кавказским узлом" при помощи ИИ в программе Copilot Юристы указали на последствия смягчения наказания за кровную месть

Убийства по мотиву кровной мести следует квалифицировать как совершённые из личной неприязни, поскольку отдельная норма Уголовного кодекса создаёт неравенство перед законом. Если кровную месть исключить из числа квалифицирующих признаков, то это будет способствовать распространению самосуда, указали опрошенные "Кавказским узлом" юристы.

Рабочие. Фото Елены Синеок. Юга.ру Аналитики рассказали о сложностях борьбы с трудовым рабством на юге России

В рабство зачастую попадают люди уязвимые, а оказать им помощь, вызволить из рабства и вернуть к свободной жизни зачастую непросто - проблема как в нежелании окружающих портить отношения с теми, кто использует рабский труд, так и в сложности доказывания преступления. При этом сами освобожденные из рабства люди не заинтересованы в наказании эксплуатировавших их.

Российский военный. Кадр видео Минобороны https://t.me/mod_russia/58670 Число убитых на Украине бойцов с юга России достигло 10 тысяч

Не менее 4969 бойцов из СКФО и 5031 из ЮФО официально признаны убитыми в военной операции на Украине.

Персоналии