Семья из Геленджика добивается лечения для сына с редким заболеванием

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Суд обязал Минздрав Кубани обеспечить семью из Геленджика дорогостоящим препаратом "Амондис-45" для лечения болезни Дюшенна, но не потребовал немедленного исполнения решения, сообщил адвокат семьи. Этот препарат способен остановить развитие болезни, однако промедление в начале лечения сказывается на состоянии ребенка, подчеркнула его мать.

23 ноября суд принял сторону несовершеннолетнего из Геленджика, страдающего врожденным генетическим заболеванием "прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна" (ПМДД), и обязал Минздрав Кубани обеспечить его препаратом, помогающим остановить прогрессирование данной болезни. Однако Краснодарский суд не указал в своем решении, что оно должно быть исполнено немедленно и тем самым дал возможность ответчику обжаловать решение, на что может уйти драгоценное для ребенка время, рассказал корреспонденту "Кавказского узла" президент Ассоциации "Спасти и сохранить" Фарит Ахмадуллин, представляющий интересы мальчика в суде.

По словам мамы подростка, он "чувствует себя как человек, не получающий срочной медицинской помощи". Она уточнила, что речь идет о препарате "Амондис-45", являющемся новинкой на медицинском рынке, который открывает новые возможности для детей, страдающих ПМДД, так как не просто замедляет, как другие отечественные и зарубежные препараты прогресс болезни, но и останавливает его. 

 Мама мальчика рассказала, что диагноз ее ребенку был поставлен семь лет назад в Москве. "Отечественные и даже немецкие препараты дают большие побочные эффекты на зрение, на печень. Если ребенок раньше мог ходить и подниматься по лестнице, то сегодня он самостоятельно уже не может ни подниматься, ни ходить. Папа носит его на руках из квартиры на улицу и обратно. На улице возим его в коляске. Дома он может еще с нашей помощью передвигаться. Были большие проблемы уже с позвоночником" - сказала она корреспонденту "Кавказского узла". По ее словам, ребенок учится дистанционно.

По ее мнению, Минздрав края не хочет обеспечивать ее сына лекарством "Амондис-45" из-за дороговизны препарата, который в год обходится на одного пациента в среднем в 130 миллионов рублей. Но цена может варьироваться в зависимости от веса пациента в сторону увеличения или уменьшения. Она отвергла идею благотворительного сбора денег на препарат, потому что это должно быть на регулярной основе. "Таких детей в России, как мне известно, порядка 5000 человек. В Краснодарском крае - от 10 до 15. В Сочи два ребенка. В Новороссийске один. В Геленджике один - наш сын. Есть федеральный чат родителей, у которых дети с диагнозом ПМДД, и эта информация мне известна оттуда. Редко кто из таких детей в России доживает до 20 лет, хотя за рубежом, как нам известно, люди благодаря новому лекарству и прогрессивным технологиям доживают до 40 и более лет. Поэтому мы так боремся за жизни наших детей", - говорит мама мальчика.

Она отметила, что суды по-разному реагируют на проблему с лекарственным обеспечением, но в основном выносят решения в пользу пациентов. "К примеру, 23 ноября, одновременно с нашим, был суд в Северной Осетии, и суд Владикавказа вынес решение в пользу ребенка с таким же диагнозом, но написал, чтобы решение было обращено к немедленному исполнению", - рассказала мама мальчика.

Женщина уверена, что семья выдержит испытание, и все-таки Минздрав приобретет нужное лекарство. Люди, которые стоят у власти, должны понимать, что от этой беды никто не застрахован, подчеркнула она. "У нас есть старший сын. Ему 21 год. Здоровый мальчик. В нашей семье никто не страдал заболеванием, и вдруг генетический сбой", - сказала она.

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется у приблизительно у однго из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев – к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.

Мама мальчика из Геленджика подтвердила, что диагноз им могли поставить только в Москве. В Краснодарском крае никто не знал, что это за болезнь и не мог помочь, подчеркнула она. 

В ассоциацию "Спасти и сохранить" обратились 30 человек, у которых дети страдают этим заболеванием, и юристы в судах отстаивают их права, рассказал Ахмадуллин. "Суды выносят разные решения, но все в пользу пациентов, на стороне которых стоят законы РФ и главный из них - ФЗ-323 "Об основах охраны здоровья граждан". Однако в Минздраве Краснодарского края так не считают и сказали, что в их обязанность не входит обеспечение ребенка этим препаратом. Суд с ними не согласился. Единственная проблема - что в решении суда от 23 ноября не написано о его немедленном исполнении", - подчеркнул Ахмадуллин. 

 Министр здравоохранения края Евгений Филиппов не ответил на письменный запрос о причинах, по которым министерство не считает нужным оплатить ребенку жизненно необходимое лекарство. 

Как писал "Кавказский узел", ранее родители детей с муковисцидозом жаловались на недостаточное количество представляемых Минздравом Краснодарского края лекарств.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.