Живи, малыш Магомед
Маленький житель Кабардино-Балкарии Магомед Тюбеев в два месяца попал в реанимацию с редким генетическим заболеванием «спинально-мышечная атрофия» 1 типа (СМА). Ребенку с прошлого года собирают деньги на жизненно необходимый дорогостоящий препарат. Мама Магомеда Юлия создала страницу в Инстаграмме «Help Tubeev Magomed». Ранее я писала об этом.
В спасение жизни мальчика принимают участие жители многих населенных пунктов республики.
Проводятся благотворительные акции, в магазинах, на рынках и других общественных местах установлены ящики, копилки для сбора денег, по всему Нальчику развешаны баннеры.
В декабре жителями села Нижний Чегем была запущена акция «Эстафета добра», в ходе которой собрано 100 тысяч рублей.
Эстафету переняли жители и других населенных пунктов республики. На 16-17 января об акции объявлено в селении Кишпек. Имамы сел организуют сбор денег с помощью активистов, которые совершают подворовой обход. За декабрь – январь такие акции проводились в 18 населенных пунктах:
- селение Благовещенка, собрано 46700 рублей
- селение Хабаз, собрано 401500 рублей
- селение Псычох, 42000 рублей
- пос. Звездный, 83000 рублей
- селение Безенги, 200000 рублей
- селение Дугулубгей, 940000 рублей
- г. Баксан 2 млн 200 тысяч рублей и др.
Жильцы одного многоквартирного дома в Нальчике собрали 21820 рублей.
К настоящему времени собрано 88 млн 226 тыс 295 рублей из требуемых 165 млн. Именно столько стоит препарат, который может спаси малыша.
СМА является генетическим заболеванием. В организме не достает белка, который отвечает за мышцы. Сначала пропадают те или иные движения, возможность сидеть, ходить, поворачивать голову. Потом жевать и глотать пищу, дышать.
Ранее такие дети были абсолютно обречены. А четыре года назад появились первые препараты. Один из них «Золгенсма», который доставляет необходимый белок в клетку. Его требуется всего один раз уколоть. Золгенсма попал в книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой препарат в мире.
Для Магомедика собрано чуть больше половины суммы.
Очень хотелось бы надеться, что удастся собрать всю сумму и спасти малыша.
![У мемориала «Исход и Возвращение» в Элисте 28 декабря 2019 года. Фото: пресс-служба главы Калмыкии. http://glava.region08.ru/ru/soobscheniya-dlya-pressy/12990-pr.html#!prettyPhoto[gallerydbde2adecd]/4/](/system/uploads/article_image/image/0026/267478/main_image_preview_DSC_9386_1.jpg "У мемориала «Исход и Возвращение» в Элисте 28 декабря 2019 года. Фото: пресс-служба главы Калмыкии. http://glava.region08.ru/ru/soobscheniya-dlya-pressy/12990-pr.html#!prettyPhoto[gallerydbde2adecd]/4/")
