×

Кавказский узел

Скачайте приложение — работает без VPN!
Скачать Скачать
14:46, 24 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией добились от властей Грузии финансирования лечения

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии включили ахондроплазию в список болезней, лечение которых оплачивает государство. Родители больных ахондроплазией детей, проводившие многодневную акцию протеста в Тбилиси, согласовали с Минздравом график поставок дорогостоящего препарата.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводили акцию протеста в Тбилиси, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 5 мая власти страны пообещали ввезти препарат в страну, как только будут готовы все необходимые документы, и родители детей приостановили акцию протеста.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Ахондроплазия включена в госпрограмму Грузии по лечению редких заболеваний, соответствующее изменение уже внесено в постановление правительства "Об утверждении государственных программ здравоохранения на 2023 год", сообщает сегодня "Новости-Грузия".

Перед этим инициативной группе родителей больных детей и Минздраву удалось согласовать график внедрения препарата в Грузии. Теперь родители ждут, когда Минздрав закончит работу над протоколом, после чего можно будет рассчитывать на закупку лекарства, пишет издание.

Напомним, в Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов. Еще 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида". Чиновники в тот день проигнорировали акцию.

21 апреля министр здравоохранения встретился с протестующими и подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.

22 апреля к акции присоединились родители больных детей из регионов Грузии и представители некоторых оппозиционных партий. В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

24 апреля Ираклий Гарибашвили заявил, что власти Грузии не отказывались финансировать лечение этим препаратом, но "требуется немного подождать". Если бы власти "были безответственными популистами", то "выделили бы 10 миллионов и импортировали лекарство", но правительство будет следовать "правилам и квалифицированным мнениям", подчеркнул он.

На следующий день, 25 апреля, президент Грузии Саломе Зурабишвили пообещала протестующим привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. При этом жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям, однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: "Кавказский узел"

Гласность помогает решить проблемы
Отправьте сообщение, фото или видео через бот «Кавказского узла» в Telegram или через WhatsApp.
В Telegram - после перехода нажмите «Запустить бота» и отправьте сообщение. Фото и видео можно прикрепить через значок скрепки, выбрав пункт «Файл».

В WhatsApp - перейдите в чат с «Кавказским Узлом» и отправьте сообщение. Фото, видео и документы прикрепляются через значок скрепки.
Новости
Кадр задержания бизнесмена и зоозащитника Тамаза Элизбарашвили. Фото TV Pirveli/ https://tvpirveli.ge/ka/siaxleebi/sazogadoeba/134418-tamaz-elizbarashvili-dakavebulia Зоозащитнику Тамазу Элизбарашвили предъявили обвинение в угрозе убийством

Прокуратура Грузии официально предъявила обвинение бизнесмену и зоозащитнику Тамазу Элизбарашвили - угроза убийством или причинение вреда здоровью. По этой статье ему грозит до одного года лишения свободы.

Вид на Ереван. Кадр из видео https://www.youtube.com/watch?v=YH8tXK32NXo Продлен домашний арест оппозиционного депутата Артура Саркисяна

Суд в Ереване на два месяца оставил под домашним арестом оппозиционного депутата Артура Саркисяна, обвиняемого в подготовке терактов с целью свержения конституционного строя.

Сторонники евроинтеграции в Тбилиси в 645-й день непрерывных протестов. 3 сентября 2026 г. Фото MO SE/ Facebook - принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Участники непрерывных протестов в Тбилиси потребовали перемен

Сторонники евроинтеграции Грузии вышли на акцию протеста в Тбилиси в 645-й день подряд, требуя возвращения страны на евроатлантический курс. Среди флагов Грузии, Украины, Евросоюза и США, был флаг Абхазии.

Илья Данилов. Иллюстрация создана «Кавказским узлом» с помощью ИИ в программе Copilot Ереван не выдал России опозиционного журналиста Илью Данилова

Правительство Армении отклонило запрос российских правоохранительных органов о выдаче оппозиционного журналиста Ильи Данилова. После месяца вынужденного ожидания в Ереване бывший координатор липецкого штаба Навального* вернулся в Тбилиси.

На избирательном участке. Фото: https://www.instagram.com/p/DcsiUfcq2gZ/ принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Аналитики сочли популизмом выступления на дебатах кандидатов в президенты Южной Осетии

Предвыборная риторика на дебатах кандидатов в президенты Южной Осетии не показала реальной нацеленности на решение социальных проблем, а их предложения - от борьбы с коррупцией до усиления контроля силовиков - это достаточно беспроигрышная демагогия. Марат Камболов, которого поддерживает Москва, не сумел выделиться на фоне остальных кандидатов. Исход выборов фактически предрешен, что сказывается и на ходе дебатов, указали аналитики.

Блокировка. Фото: https://www.instagram.com/p/DclBzdWm_Wv/ принадлежит компании Meta деятельность которой запрещена в России Журналистские организации призвали Meta* расследовать блокировки азербайджанских СМИ

Meta* должна расследовать жалобы на нарушение авторских прав, после которых были заблокированы страницы независимых азербайджанских изданий в Instagram* и Facebook*. Подобные жалобы могут использоваться для скоординированного ограничения доступа к независимой журналистике.