Второй сбор на лечение ребенка с миодистрофией Дюшенна закрыт с начала года в Дагестане

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

В месяц Рамадан был закрыт сбор 230 миллионов рублей на лечение девятилетнего мальчика из Дагестана с миодистрофией Дюшенна. Ранее, 1 января 2026 года, был закрыт сбор и для другого ребенка с этим диагнозом.

Как писал "Кавказский узел", к 16 марта на лечение мальчика с миодистрофией Дюшенна удалось собрать 208 миллиона рублей, всего для укола препаратом "Элевидис" необходимо 230 миллионов. Организаторы сбора рассказали, что он не успел получить помощь по госпрограмме, и выразили надежду, что сбор завершится до конца Рамадана.

Жители Дагестана собрали 230 млн рублей для лечения девятилетнего  мальчика, сообщила РГВК "Дагестан". Мальчик страдает редким генетическим заболеванием - миодистрофией Дюшенна, при котором постепенно атрофируются все мышцы организма. Сбор средств проходил в священный для мусульман месяц Рамадан. На помощь пришли  блогеры, волонтеры, крупные бизнесмены и простые жители Дагестана, а также Северного Кавказа и стран СНГ, сообщила телекомпания.

 "Это очень большая сумма, мы не верили, что удастся собрать ее так скоро. Думали, это будет длиться месяцы или годы, поэтому не сразу решились на сбор", - приводит "Сапа Кавказ" слова мамы мальчика.

 Больше всего средств удалось собрать в Махачкале, Хасавюрте и Дербенте. Помогали и жители других городов - Астрахани, Кисловодска, Черкесска, Нальчика и даже Нового Уренгоя. 

Болезнь Дюшенна (мышечная дистрофия Дюшенна) диагностируется приблизительно у одного из 3500 - 4000 мальчиков и характеризуется прогрессирующей мышечной дистрофией, которая проявляется в раннем детстве и приводит к неспособности ходить уже во втором десятилетии жизни и в большинстве случаев к смерти во втором-третьем десятилетии жизни, рассказал ранее корреспонденту "Кавказского узла" детский врач Евгений Золотов.

"Заболевание вызвано изменением (мутацией, чаще всего делецией или дупликацией) в гене дистрофина, расположенного в Х-хромосоме. Ген, вызывающий заболевание, находится в Х-хромосоме, и поэтому заболевание гораздо сильнее выражено у мальчиков, так как у них есть только одна Х-хромосома", - отметил он. По его словам, среди врачей это очень редкая и узкая специализация.